Каждый раз, глядя на своего ребенка, она понимала, что ей вряд ли придется проводить его в первый класс, или станцевать с ним вальс на выпускной, едва ли он станет студентом и будет радоваться своим первым «зачетам», сомнительно, сможет ли он жениться и почувствовать себя отцом… Слез уже не было – высохли за несколько лет материнства. В первое время казалось, что подушка никогда не высохнет, а силы уже покидают ее и вот-вот она сдаться. Но утром начиналось все сначала, потому что эта мама понимала, что только она есть у этого ребенка, только с ней он в безопасности. Потому что он – особенный. Такой долгожданный, такой любимый. И каждый раз, глядя на него, еще думалось вот о чем: она приложит все усилия, чтобы облегчить жизнь сыну, сделать ее ярче, подарить ему счастливое детство. Но нужно уделить время и своему здоровью, в том числе и ментальному, ведь на ней такая ответственность….

Это собирательный образ мамы особенного ребенка. Как часто мамам здоровых детей очень непросто выполнять свои обязанности, а с ребенком с ограниченными возможностями все в разы сложнее. Как таким матерям сохранить жизненные силы и не выгорать эмоционально?

Гульзара Исмаилова активно ведет свою страницу в Instagram (запрещенная в РФ соцсеть), там она рассказывает о своем сыне, 5-летнем Азизе, который болен ДЦП. Мальчик получил тяжелое заболевание в результате сложных родов, из-за халатности врачей: случилась внутриутробная асфиксия, после чего женщину экстренно оперировали. Гульзара-ханум рассказывает, что внутриутробно он был совершенно здоровый, доношеный ребенок, появившийся на свет весом более 4 кг.

Наблюдая за жизнью семьи Гульзары, можно увидеть, как споро она справляется с обязанностями домохозяйки и мамы, при том, что малыш Азиз не ест самостоятельно, не говорит и не передвигается. При этом есть еще регулярные занятия, которые тоже лежат на плечах мамы, – физические упражнения жизненно важны при его заболевании, чтобы определенные навыки, которых и так мало, не забывались.

Ребенок всегда ухожен, опрятно одет, у него всегда новая и красивая одежда. Кроме этого, комната ребенка очень яркая, в ней много игрушек и развлечений. Мама Гульзара старается облегчить жизнь ребенку, чтобы у него была возможность видеть мир за пределами дома. Так, она с помощью неравнодушных смогла приобрести специальное кресло-каталку для Азиза. И это не то, чтобы прийти в магазин и купить – подобные «гаджеты» для инвалидов нужно выискивать, приобретать за границей, что само по себе нелегкая задача.

«Я очень благодарна людям, которые проявляют неравнодушие к нашим детям. Очень нелегко справляться со всеми трудностями, с которыми сталкиваешься, когда в доме ребёнок с инвалидностью. Только благодаря им, у моего ребёнка есть все необходимые ТСР, есть регулярные занятия ЛФК. Я очень благодарна каждому», – говорит Гульзара Исмаилова.

В семье есть еще один ребенок – младший брат Азиза Эрлан. Мы спросили у Гульзары-ханум, не страшно ли было «идти за вторым». По ее словам, все произошло по воле Аллаха, а ей пришлось просто принять ситуацию и отмести страшные мысли.

«Я больше боялась, что снова что-то пойдëт не так. Но потом решили, что если не сейчас, то потом уже вряд пойдëм на это. И когда окончательно приняли решение сохранить беременность, пришло абсолютное спокойствие и уверенность, что всë будет хорошо. Я просто всё оставила на волю Всевышнего, чему я бесконечно рада», – рассказала она.

К сожалению, не редки случаи, когда мамы особенных детей остаются один на один с проблемами своего ребенка: так называемые отцы не справляются с трудностями, позорно бросая семью. Гульзаре-ханум в этом плане повезло, ее поддерживает супруг, неустанно трудясь во благо семьи.

Особенное материнство, конечно, не может не оставлять осадка. Порой нервы мам здоровых детей сдают, но у них есть понимание, что любой кризис ребенка пройдет, что скоро он вырастет и станет легче. Такого утешения у наших героинь, к сожалению, нет. Нередко особенных мам настигает депрессия, как и нашу собеседницу Гульзару Исмаилову.

«Я на самом деле в депрессии на протяжении 5 лет. Это проявляется в том, что безразлично отношусь к себе, у меня расшатанная нервная система. Я могу взрываться на пустом месте, у меня расшатанное здоровье и нет желания им заниматься. Но что касается детей, я стараюсь держать себя в руках, чтобы обеспечить им нормальную жизнь. Стараюсь не думать о будущем, а жить сегодня, потому что накатывают нехорошие мысли, тревога, страх. Меня спасает то, что есть еще ребенок, что муж рядом, который делает все для своей семьи», – рассказала она нам.

Психолог и особенная мама

Мы обратились к психологу Нияре Джанбазовой, матери четырех детей, один из которых тоже особенный, с просьбой дать профессиональные и личные советы мамам детей с ограниченными возможностями здоровья.

Нияра-ханум наметила еще несколько проблем, с которыми приходится сталкиваться таким мамам.

Отношение к детям с ОВЗ в обществе:

1. В общественных местах, на детских площадках и т.д. нередко возникают конфликтные ситуации, когда родители нормотипичных детей неадекватно реагируют на поведение особенных детей, а родители особят в силу своей усталости и уязвимости реагируют агрессивно на такие выпады. Здесь нужна комплексная работа, как со стороны государства, так и различных общественных организаций по просвещению населения.
2. Болезненным остаётся вопрос адаптации таких детей в дошкольных и школьных учреждения, вопрос наличия квалификацированных специалистов, достаточного количества реабилитационных и коррекционных центров, где будут работать как с детьми, так и с родителями.

Говоря о том, как не впадать в депрессию и бороться со стрессом, Нияра Джанбазова советует уделять уделять внимание отдыху, досугу, увлечениям, профессиональной реализации, насколько это возможно с учетом тех условий, в которых проживает семья.

Советы

В первую очередь думайте о себе

По словам психолога Нияры Джанбазовой, часто мамы из-за чувства вины лишают себя отдыха и какой-либо реализации, они проводят с ребенком 24/7 времени, боясь что-либо упустить или сделать не так. Но такой режим неизбежно приведет к состоянию выгорания, а далее и к депрессии. В таком положении, уверена Нияра-ханум, она не сможет помочь ни себе, ни ребенку с особенностями.

«Часто стюардессы на борту самолета, проводя инструктаж пассажиров перед взлетом, говорят такую фразу: «сначала маску на себя, потом – на ребенка». Она применима и к родителям (и мамам, и папам): сначала взрослый должен позаботиться о своем психологическом состоянии, а затем оказывать помощь ребенку. Здесь необходимо понять, что оставаться психологически и эмоционально здоровыми и устойчивыми – это важная задача родителей, и это их ответственность как взрослых», –утверждает она.

Просите помощи

Психолог призывает привлекать помощь по уходу за ребенком со стороны. Это могут быть другие родственники, нанятые помощники, специальные педагоги.

«Понимаю, что здесь все зависит от достатка семьи, но если у родителей будет понимание важности получения помощи извне,  они смогут справиться легче. Потому что, кроме обязанностей по ребенку с особенностями, у них есть также личная жизнь, супружеские отношения, могут быть другие дети и т.д.», – считает Нияра Джанбазова.

Обращайтесь к психологам

 Столкнувшись с психологическими трудностями, которые часто связаны с принятием особенностей такого ребенка, принятием своей ответственности, в позволении просить и принимать помощь, а также с другими моральными и финансовыми трудностями, важно обращаться к психологам, психотерапевтам.

«Не нужно стесняться своей невсесильности, потому что мы люди: каждый со своими страхами, болями, уязвимостью, и это нормально», – убеждена психолог.

Наполните жизнь ребенка любовью

«Помните, что особый ребенок или нормотипичный – он в первую очередь ребенок, он, как и все, проживет свое детство только один раз, и пусть оно будет наполнено любовью», – призывает Нияра-ханум.

О мечтах особенных мам

Мы пообщались еще с несколькими особенными мамами и задали им несколько вопросов в режиме блиц.

1. О чем вы мечтаете (не что-то глобальное, а довольно обыденное, но недоступное вам. Например, регулярное посещение салона красоты, курс у психолога, поездка за границу, самореализация, возможность просто побыть одной и т.п.).
2.  Есть ли у вас возможность заниматься каким-то любимым делом, хобби (вышивать, вязать, готовить, читать и т.п.), исключительно для своего удовольствия? Если да, то каким?

3. Как изменило вас «особенное» материнство ?

4. Как справляетесь со стрессом?

5. Какие советы дали бы другим мамам детей с ОВЗ?

Бетие, мама особенной Эмилии

1. Мечтаю о поездке за границу. Очень нравится путешествовать, но не всегда есть на это время и возможность.

2. К сожалению, на свои любимое дело или хобби времени нет вообще. В свободное время я прохожу обучение и работаю на дому, так как выйти на работу куда-то не могу: за дочкой Эмилией нужен постоянный уход.

3. Особенное материнство – это довольно-таки нелегкий труд. Но особенный ребенок – моя старшая дочь – научила меня никогда не сдаваться, идти вперед вопреки всему! Поэтому несмотря на трудности воспитания особенного ребенка, мы родили еще трех здоровых детей.

5. В первую очередь, хотела бы пожелать каждой особенной маме терпения и сил!

Никогда не сдавайтесь! Что бы ни случилось, боритесь за здоровье и жизнь своего ребенка! Не слушайте никого, кроме своего материнского сердца!

Аида, мама особенной Камилы

1. ОТДЫХ. Очень много сил затрачивается на воспитание особенного ребенка: бессонные ночи, неспокойные дни. Мечтаю просто побыть в тишине.
2. Мое любимое дело  – это мой блог. В YouTube у меня уже 180 тыс подписчиков, Instagram (запрещен в РФ)  – это моя отдушина.
   3. Я стала более терпеливой, понимающей. Особое родительство научило меня ценить то, что имеешь.
   4. Пью Магний .Я срываюсь, но беру себя в руки. Другого выхода НЕТ. Кроме меня, мой ребенок никому не нужен. Иду в салон красоты, покупаю себе новую одежду, косметику.
   5.Никогда не сдаваться, не забывать про себя. Очень важно развиваться.

Эльзара, мама особенного Эрвина

1. На первый вопрос, я бы выбрала все четыре первых ответа. Ведь на себя никогда не хватает времени, и, я  думаю, каждая мама, воспитывающая особенного ребенка, приняла бы такое предложение, как салон красоты, массаж оздоровительный, поехать в санаторий, самореализоваться в той сфере, о которой мечтала, и, конечно же, курс у психолога пройти, чтобы понять, как правильно воспитывать особенных детей, как жить и принять ситуацию, ведь инвалидов, к сожалению, не все общество принимает. Это больно и обидно, ведь для мамы этот ребенок самый лучший.
2. Эрвин учится на юридическом факультете на домашнем обучении, и мы с ним очень много читаем, пишем работы, и мне очень нравиться изучать право.

3. Материнство меня закалило. Обращаясь в различные инстанции, я жду только положительный результат, который поможет моему ребенку и облегчит его страдания. Я взглянула на мир другими глазами.

4. А стрессом болеть мне некогда.